Elle souffre du syndrome d’Usher. Romy, petite Sainte-Ambroisienne est atteinte d’une maladie génétique rare qui pourrait l’handicaper fortement sur le plan auditif et visuel. Grâce à la pose d’implants cochléaires, sa surdité a été corrigée à la naissance. Mais cette pathologie entraîne également une réduction progressive du champ visuel.
La maman, Marine Sugier, a mis sa vie professionnelle de côté pour s’occuper de sa fille. Elle a ainsi créé une association baptisée “Romy, maintenant j’entends, demain je veux voir”. Une page Facebook a également vu le jour. Depuis, une grande mobilisation s’est créée et de nombreuses actions solidaires ont été organisées afin de recueillir des fonds : tombolas, dons, … La dernière en date : un loto organisé par les associations Mageoises en partenariat avec la municipalité.
Plus de 3 000€ récoltés
Grâce à la forte implication de Myriam Boyer, adjointe au maire des Mages, et de Laurie Mazaudier, secrétaire du bureau du sou des écoles et amie de la famille, cet événement, qui s’est déroulé dans la salle Fernand Léger, a connu un franc succès.
Tellement que la somme de 3 248€ a été récoltée. Le maire des Mages, Alain Giovinazzo a remis le chèque à la maman de Romy, de la part de tous les participants.
Un magnifique élan de générosité que la famille de Romy salue chaleureusement. Elle remercie chaudement les associations, commerçants, élus et particuliers qui se sont mobilisés.
D’autres actions sont d’ores et déjà prévues dans les semaines à venir, en espérant que ces collectes de fonds permettent des progrès rapides de la recherche médicale afin que Romy puisse vivre une enfance heureuse dans les meilleures conditions possible.