À ses côtés, les parents de Léo font tout ce qui est en leur pouvoir pour accompagner leur fils dans son apprentissage et lui apporter un maximum de confort de vie. Une abnégation chronophage qui a poussé Sandy, la maman de Léo, à alléger fortement son activité professionnelle dans le cadre d’une maladie qui est aussi économiquement très coûteuse… En effet, pour compléter l’assistance médicale, Léo participe à des stages intensifs, parfois jusqu’en Espagne, pour recevoir davantage de stimuli. Le jeune garçon a aussi besoin d’une commande oculaire pour communiquer, dont le coût est proche des 15 000 €.

C’est pour aider Léo et ses parents à faire face, qu’a été créée, en octobre 2024, l’association “Olé Léo, Héros FoxG1”. Cette dernière, en organisant différentes manifestations comme des repas ou des tombolas, en participant à des animations comme la fête du Poussin organisée par la Ferme pédagogique de Rousson le 27 avril, cherche à récolter des fonds pour aider Léo, mais aussi faire connaître sa maladie classée “maladie rare”. « L’association veut aussi soutenir l’action en procédant à des dons au profit de la recherche sur la thérapie génique pour réussir à soigner ce syndrome et permettre, par ricochet, d’avancer également sur d’autres études, comme celles sur la maladie de Parkinson » insiste la maman de Léo.